أكثر من 90% من المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة لا يحصلون على أدوية محددة، حيث وفقا للجمعيات الطبية فإن هناك 3 مليون شخص يعانى من امراض نادرة لا يوجد لها أدوية محددة، وتطالب بتشجيع الأبحاث فى هذا المجال.
ووفقا لصحيفة "البيريوديكو" الإسبانية فإن العديد من الخبراء طالبوا اليوم بمناسبة اليوم العالمى للامراض النادرة، التى تصيب 8% من السكان فى جميع أنحاء العالم.
ووفقا لجمعية علم الأعصاب الإسبانية (SEN)،فإن الأمراض النادرة توجد فى 5 فقط من أصل عشرة آلاف نسمة، ولها أشياء كثيرة مشتركة، حيث 45% من هذه الأمراض لها أصل عصبى.
وأكدت الجمعية أن تعقيد هذه الأمراض هو ما يعقد الأبحاث عن التوصل لعلاج محدد وسريع، ولذلك فإنه من الضرورى اتباع خطة لتحسين تقنيات التشخيص والعلاج.
وانتقدت الجمعية الوقت المفرط لتشخيص هذه الامراض والتى تتفاقم بسبب قوائم الانتظار الطويلة للضمان الاجتماعى التى تسبب فى النهاية الى أن يلجأ واحد من كل خمسة مرضى إلى العيادات الصحية الخاصة، بالإضافة إلى ذلك فقد حذرت من أن جميع شركات التأمين لا تكون مستعدة لتغطية اى مرض نادر.
ووفقا لأحدث البيانات، فقالت الصحيفة أن 22% من مرضى السرطان فى إسبانيا يعانون من ورم نادر ويفتقرون إلى علاج محدد أيضا.
