مأساة إنسانية بالشرقية.. الشلل يهدد 127 طفلا مصابا بالهيموفيليا بعد حرمانهم من عقار الفاكتور بمستشفيات الزقازيق.. والصحة تعجز عن توفير العلاج لارتفاع سعر الحقنة لـ950 جنيها.. والأهالى: أولادنا بيموتوا

مأساة إنسانية يومية يعيشها أهالى 127 طفلا من المرضى المصابين بالهيموفيليا بمحافظة الشرقية، بعد منع عقار الفاكتور من مستشفيات التأمين الصحى بالزقازيق، وذلك بسبب تدهور حالتهم الصحية وعدم قدرتهم على السير، مما يدفع ذويهم لحملهم والسير بهم.

تفاصيل الأزمة تعود إلى وقف مستشفيات التأمين الصحى بالزقازيق صرف عقار الفاكتور لـ127 طفلا لارتفاع سعر الدواء إلى 950 جنيها للحقنة الواحدة بدلا من 400 جنيه، وهو ما يعنى حرمان الـ127 طفلا المصابين من تلقى العلاج حيث يجب تناول حقنة الفاكتور لهؤلاء بمعدل كل 48 ساعة.

وقال الدكتور تامر حسان، استشارى الأورام بجامعة الزقازيق، إن عدم توافر عقار الفاكتور يتسبب فى إصابة الاطفال المصابين بالهيموفيليا بعدد من الأمراض تتمثل فى الإصابة بإعاقات حركية تصل إلى العجز التام عن الحركة مع التقدم فى مراحل العمر حال عدم تناول العقار، بالإضافة إلى تهشم فى العظام ونزيف مستمر.


الأطفال أثناء انتظارهم بمستشفى المبرة بالزقازيق لنقل البلازما

وأكد الدكتور تامر حسان، استشارى الأورام بجامعة الزقازيق، لـ"اليوم السابع"، أن تناول الفاكتور للأطفال المصابين بالهيموفيليا يقلل من الإصابة بفيروس سى، فيما يتسبب النقل المستمر لعلاج البلازما لهؤلاء الأطفال بالإصابة بفيروس سى.

وأضاف الدكتور تامر حسان، استشارى الأورام بجامعة الزقازيق، أن عدم تناول الأطفال المصابين بالهيموفيليا العلاج الخاص بالفكتور خلال فترة زمنية معينة من مراحل العلاج يتسبب فى العجز عن الحركة، لافتا إلى أن علاج نقل البلازما هو البديل لهم، لكنه ليس بفعالية الفاكتور.

وتقول نورا محمد، ربة منزل، ومقيمة بمركز بلبيس، إن طفلها الأكبر أحمد 6 سنوات يعانى من المرض، وإنها تجد صعوبة شديدة فى الحصول على الأدوية المقررة له، وخاصة أن العلاج المقدم من قبل مستشفى المبرة عبارة عن" البلازما" التى تسبب فيروس سى، مما جعل طفلها لا يستطيع المشى وتقوم بحمله على كتفها كل مرة تذهب به إلى مستشفى المبرة، وعدم توافر عقار"الفاكتور "الذى كانت المستشفى توفره قبل ثورة يناير بشكل منتظم.

فيما تضيف هويدا محمد مصطفى من أبوحماد، أن طفلها أيضا يعانى من المرض، وأن إدارة المستشفى تتعنت معهم فى عدم توفير البلازما مرتين شهريا، مما يعرض الطفل للشلل أو الموت المفاجئ، وهو ما يعنى أن أولادنا إذا تأخر عنهم العلاج بيموتوا، بالإضافة إلى أن العقار الذى يحتاجه الأطفال غير متوافر بالمستشفى، ويتم تسكين الأطفال بالبلازما التى تنقل الفيروسات إليهم.


الطفل أحمد لا يستطيع المشى على رجليه لمعاناته من مرضى الهيموفيليا.

وقال أشرف محمد، إن ابنه الطفل المريض يحتاج إلى الحقن كل 48 ساعة بعلاج الفاكتور، ولكنه يتكلف أكثر من العلاج بالبلازما، ويفيد فى الحفاظ على المفاصل والعضلات فى حالتها الطبيعية حتى لا تحدث أى إعاقة للطفل فمريض الهيموفيليا إذا لم يتلق العلاج المناسب يصبح شابا معاقا وأفضل ما يعالج به مريض الهيموفيليا هو العلاج بالجينات مرة واحدة فتكفيه لمدة عام.

وطالب أهالى الأطفال الدكتور عادل عدوى، وزير الصحة، بسرعة التدخل لتوفير عقار الفاكتور للأطفال.

فيما قال الدكتور هشام عبد الحفيظ، مدير مستشفى المبرة، إن المستشفى يقدم الخدمة الكاملة لمرضى " الهيموفيليا"وعددهم مايقرب من 127 حالة بأعمار مختلفة، وأن العقار الذى يحتاجه المرضى وهو عقار "الفاكتور " غير متوافر بالمستشفى وبوزارة الصحة من بعد ثورة يناير، ويتم أخذه حسب وزن جسم المريض من حقنه أو حقنتين، وسعر الحقنة 950 جنيها.

فيما نفى الدكتور هشام عبد الحفيظ، مدير مستشفى المبرة، إصابة أى من الأطفال بفيروسات "سى "نتيجة نقل البلازما، موكدا أن هناك احتياطات غير عادية تتم عن طريق البلازما، وأن إدارة المستشفى لم يسبق لها أن منعت نقل البلازما عن أى مريض، بل المستشفى المكان الوحيد الذى يستقبل الطوارئ لمدة 48 ساعة.


موضوعات متعلقة..

رسمياً.. FDA تطرح دواء جديدا لعلاج نوع نادر من مرض الهيموفيليا