مرض "الام بى إس" يقتل أطفال الفقراء.. "الصحة" تمتنع عن تنفيذ أحكام قضائية بعلاج المرضى.. وطفلة مرضية قبل وفاتها: "هقابل ربنا وهاشتكيله من الناس دية".. ومحمود ابنته الكبرى توفت والصغرى تنتظر نفس المصير

•• خديجة لديها 3 أطفال مصابون وواحد منهم توفى عمر 6 سنوات
•• على السيد يخشى وفاة ابنه الوحيد ويناشد المسؤولين بانقاذ صغيره

بطون منتفخة وأعين غائرة وأجساد نحيله تستند على مفاصل هشة وقدمين لا تستطيع الحركة، هنا فى شارع القصر العينى حيث تراص العديد من الأطفال المصابين بمرض وراثى معروف بـ "الأم بى إس" بجوار آبائهم الذين أعجزتهم ظروفهم المادية الصعبة عن توفير العلاج لأبنائهم الذى يتعدى ثمنه مئات الآلاف من الجنيهات للطفل الواحد.

بين الأهالى قصص متعددة تختلف أشخاصها ولكن تتشابه وتتوحد معاناتهم مع أولادهم، حيث كتب عليهم أن يرونهم يصارعون آلام المرض الذى يصيبهم بتضخم فى الطحال و عضلة القلب، وعتامة فى القرنية، وضعف السمع، وتيبس فى المفاصل مع عدم القدرة على الحركة وقد تنتهى بالوفاة فى أغلب الأحوال نتيجة عدم القدره على توفير العلاج.

ولم يجد الأهل البسطاء سبيلا سوى حملهم والتنقل بهم من محافظة لأخرى للاستقرار أمام البوابة الحديدية لمجلس الوزراء على أمل توصيل صوتهم للمسئولين لإنقاد أبنائهم من الموت والتحول إلى أرقام فى قائمة ضحايا المرض السابق الذين شاركوهم من قبل وقفاتهم ومعاناتهم فى سبيل توفير ذلك الدواء.

"عارف لما يكون عندك ابن بيتألم وممكن يروح منك فى لحظة ومش عارف تعمله حاجة هو ده حالنا بالظبط بس هانعمل إيه، وكل ذنبنا إننا غلابة".. هكذا بدأت خديجة عبد السلام حديثها لـ"اليوم السابع" معبرة عن معاناتها المستمرة منذ عدة سنوات مع أبنائها كريم، وعمر، وعبد الحميد المصابين بمرض "آلام بى إس" والذى تسبب فى وفاة الأول فى سن 6 سنوات وهو المصير الذى ينتظر باقى أشقائه إذا لم يتوافر لهم العلاج.

أضافت الأم الريفية التى تتحمل وحدها هم التنقل بأولادها من محافظة الدقهلية إلى القاهرة للبحث عن علاج لأولادها بسبب غياب زوجها الذى يعمل فى محافظة شرم الشيخ: "رزقنى الله بثلاثة أبناء كلهم مصابون بهذا المرض الذى أدى إلى وفاة أكبرهم فى سن السادسة من عمره، فيما تسبب المرض فى إصابة الاوسط بالعجز الكامل عن الحركة ولم نكن نعلم عن هذا المرض شيئا إلا من خلال أحد الأطباء فى محافظة الدقهلية الذى قام بتوقيع الكشف الطبى على أبنائى ونصحنا بالتوجه الفورى إلى مركز البحوث فى حى الدقى بالقاهرة".

" أولادك مصابين بمرض الإم بى سى" هو ما أكده المركز بعد إجراء التحاليل التى بلغت قيمتها 1000 جنيه، مشدداً على ضرورة توفير ذلك العلاج الذى لن يتوافر لأبنائها إلا بعد الحصول على حكم قضائى وهو ما تعبر عنه بقولها "قالولى العلاج موجود بس لازم يكون عندك محامى علشان تحصلى عليه لأنه غال وبعد الحصول على حكم محكمة فوجئت برفض التأمين الصحى صرف العلاج، وولادى بتموتوا قدام عينى ومش عارفه أعمل إيه".

بنتى ماتت والتأمين هو المسئول

"من كام يوم بنتى كانت معايا هنا وكان نفسها فى مقابله رئيس الجمهوريه أو أى مسئول يقدر يساعدها، مش قادر أنسى و هى بتتوجع قبل وفاتها بلحظات و كانت آخر كلمة ليها انا كان نفسى حد يوفر لى العلاج ولو حقنه واحده بس خلاص أنا هقابل ربنا و هاشتكيله من الناس دية".. هكذا بدأ محمد محمود ربيع ذلك العامل البسيط كلامه عن ابنته التى توفت بعد صراع مع المرض دام لمدة 14 عاما، ظل خلالها الأب يصطحب ابنته من محافظة الدقهلية إلى القاهرة لطلب العلاج الذى لم يستطيع الحصول عليه من وزارة الصحة.

وعن رحلة البحث عن العلاج يقول محمد: "بعد وصول إيمان لعمر 6 شهور بدأت أعراض المرض تظهر عليها ومنها قصر القامة وعدم الانتباه إلى الأصوات إلى جانب تغير فى ملامح وجهها وهو ما دفعنا إلى التوجه بها إلى الطبيب الذى كشف لنا إنها مصابه بهذا المرض، مع تشديده على ضرورة التوجه إلى التأمين الصحى للحصول على العلاج الذى يفوق سعره امكانياتنا المادية بمراحل متعددة إلا أن وزارة الصحة رفضت منح ابنتى هذا العلاج على الرغم من تأكيد رئيس مجلس الوزراء على اعتماد مبلغ 27 مليون من أجل علاج "الإم بى إس" وهو الأمر الذى لم يتم تنفيذه حتى الآن و انتهى بوفاة ابنتى الكبرى أمام عينى دون أن أملك لها شيئا.

لم تنته معاناة هذا الأب ربيع بوفاة ابنته إيمان وانما استمرت بسبب اصابة ابنته الصغيرة ذات الخمسة أعوام به أيضا، قائلاً: " بنتى علشان بنت واحد غلبان ماتت ومحدش سأل فيها البلد قامت كلها علشان كلب انضرب بالنار إنما ولادنا بيموتوا عادى أنا بقول إيمان ربنا رحمها بس ياريت الحق أختها الصغيره قبل ما تموت هى كمان".

ثلاثة شقيقات أخريات أصابهن المرض الذى ظهر عليهن فى سن الـ 6 أشهر، الأولى هى هاجر 7سنوات، و الثانية هى سارة 6سنوات، وأمل ذات العام ونصف، والدهم إبراهيم مستجير قال "الناس بتشوف الويل لما ابنهم بيكون مصاب بالمرض ده أمال أنا أعمل إيه وبناتى الثلاثة عندهم نفس المرض ومش لاقى حد يساعدنى"، و بالرغم من حصول الأب على حكم قضائى يؤكد أحقية بناته على العلاج إلا أنه لم يتم تنفيذ الحكم حتى الان.

ويقول إبراهيم: "اصيبت ابنتى هاجر و هى عندما كانت ذات الأشهر الستة بارتفاع شديد فى درجة حرارتها وهو ما دفعنى إلى التوجه بها على الفور إلى المستشفى الجامعى فى المنصورة وفى عيادة الوراثة، علمت باصابتها بالمرض و من وقتها و انا أناشد المسئولين و لكنى لم انجح طوال هذه السنوات، حيث اكتفى التامين الصحى بالعمل على توفير الكالسيوم او خافض الحرارة فقط وهو الامر الذى تكرر مع باقى شقيقاتها".

ابنى الوحيد بيضيع منى

" محمد ابنى الوحيد اللى كنت مستنيه علشان يبقى سند ليا فى الدنيا ولشقيقتيه زينب وروميساء ونفسى يخف ويلعب قدامى ذى زمان " هذه هى لكمات على السيد حسن الموظف فى إحدى الهيئات الحكوميه الذى أكد أنه عندما انجب محمد كان فى غاية السعادة وهى الفرحه التى لم تستمر سوى عدة اشهر حيث أصيب ابنه بالمرض فى عمر 6 اشهر لتبدأ معاناته الآلام التى تنتاب كامل جسده على مدى سنوات عمره التى لم تتجاوز 6 سنوات.

وتابع: " محمد كان طبيعى مثل أى طفل إلى أن وصل عمره 6 أشهر حيث بدأت حالته فى التدهور بعد إصابته بارتفاع حاد فى درجة الحرارة توجهت به على الفور إلى التأمين الصحى فى المنصورة، وقتها تضاربت تشخيصات الأطباء وهو ما دفعنى إلى التوجه به إلى أحد الأطباء خارج التأمين الذى طلب منى سرعة التوجه إلى مركز البحوث فى القاهره الذى قرر بعد إجراء الفحوصات اللازمة إصابته بمرض الإم بى إس".

أحد الأطباء بالمركز لم يكتف بالكشف عن المرض وإنما نصح والده بضرورة الاستعانة بمحام يتولى رفع قضيه للحصول على العلاج بموجب حكم قضائى حتى يتم إجبار التأمين الصحى الذى يمتنع عن صرف العلاج بسبب ارتفاع ثمنه، وبعد 5 أشهر من التقاضى استطعت الحصول على الحكم بأحقيتى فى صرف العلاج وهو الأمر الذى تصورت انه سينهى آلام ابنى ولكن للأسف الشديد فى الوقت الذى يمنحى فيه القضاء الحكم يرفض التامين الصحى تنفيذ لتسمر معاناة ابنى مع الآلام والمرض".

موضوعات متعلقة..

- بالفيديو.. وفد من أهالى الأطفال المصابين بمرض mps يتوافد على "الوزراء" للمطالبة بالعلاج


- أهالى الأطفال المصابين بمرض mps يتظاهرون أمام "الوزراء" لعلاج أبنائهم