اختفاء أدوية الهيموفليا من الأسواق يهدد 10 آلاف مريض بالوفاة.. وعضو بالاتحاد الدولى للهيموفليا: توفير 2 مليون دولار سنويا لمدة 5 سنوات لدعم المرضى.. ورئيس شركة خدمات الدم: لدينا أزمة فى نقص العقاقير

10 آلاف مريض بـ"الهيموفيليا"، يحملون جينات وراثية تمنع الدم من التجلط تلقائيا إذا تعرض لجرح يرافقهم الموت الموقوت إذا تعرضوا لنزيف مستمر حتى تتصفى أوردتهم.
هؤلاء المرضى بين فكى كماشة لحصد الأرواح فكها الأول إختفاء الحقن اللازمة لعلاج الهيموفليا والثانى الإنخفاض الشديد معدلات التبرع بالدم ما يتسبب فى عدم توفير بلازما فاكتور 9 و8 المستخدمه فى العلاج ويأتى ذلك متزامن مع النقص التى تشهده الأسواق العالمية ما يجعل الاستيراد حلما صعبا لتلافى مأساة المرضى.
أكد الدكتور مجدى الإبيارى أستاذ أمراض الدم وعضوالإتحاد العالمى للهيموفليا فى تصريحات خاصة لليوم السابع أن معدلات الإصابة بالمرض مريض واحد لكل 10 آلاف فرد، مشيرا إلى أن عدد المرضى بالهيموفليا 7 آلاف وفقا للتقديرات الأولية.

وأضاف الدكتور مجدى الإبيارى أستاذ أمراض الدم وعضوالإتحاد العالمى للهيموفليا أن المرضى ثلاثة أنواع منهم الشديد الخطورة ومتوسط الخطورة وضعيف الخطورة وجميعهم يحتاجون رعاية طبية من خلال فاكتور 8 ، 9 مشيرا الى أن هيئة التأمين الصحى يتحمل علاج أطفال المدارس والجامعات بينما مرضى العلاج على نفقة الدولة والذين يتحملون العلاج على نفقاتهم الخاصة هم الأكثر معاناه فى هذة المنظومة .

وتابع عضو الاتحاد الدولى للهيموفليا أن معاناة مرضى العلاج على نفقة الدولة تكمن فى أن قيمة الكود العلاجى لا تتعدى ال 2500 جنية فى الستة أشهر وبالتالى قرار العلاج لا يكفى ويصبح عرضة للوفاة بينما المريض الذى ليس له مظلة تأمينية ويتحمل العلاج على نفقتة لا يستطيع مواصلة الانفاق لارتفاع أسعار العلاج .

وأوضح عضو الإتحاد الدولى للهيموفليا أن الاتحاد سيوفر 2 مليون دولار سنويا لمدة 5 سنوات لدعم مرضى الهيموفليا مشيرا الى أنه تم الإنتهاء من حصر المرضى فى مراكز العلاج لشراء الأدوية اللازمة لهم مشيرا الى أن سعر حقن فاكتور 500 وحدة 1000 جنية بينما الحقن المصنعة بالهندسة الوراثية يصل سعر الواحده منها 2500 جنية لافتا إلى أن 80 % من أدوية أمراض الدم تحصل عليها 20 % من دول العالم بينما 20 % من هذة الأدوية يوزع على 80 % من المرضى.

ومن جهتها قالت الدكتورة هالة عدلى حسين رئيس الشركة المصرية لخدمات الدم إحدى شركات القابضة للقاحات والامصال، أن هناك نقص فى حقن علاج الهيموفليا، مشيرة الى أن وزارة الصحة بدأت أول مراحل انشاء مصنع مشتقات الدم وتابعت أن وزير الصحة الدكتور أحمد عماد خطواته تسبق خطوات فاكسيرا لتوفير أدوية مشتقات الدم، لافتة إلى أن العلاج على نفقة الدولة أضافت خدمة تجديد القرارات للمرضى تلقائيا تخفيفا على المرضى ومن جانبة قال الدكتور تامر حامد رئيس المجالس الطبية المتخصصة انة جاري زيادة قيمة الأكواد العلاجية لمرضى لمرضى الهيموفليا وسيتم اعلانها قريبا