بسبب نقص دواء سيولة الدم "محمد" يتعرض لبتر ساقيه.. المرضى: لو مخدناش العلاج نموت.. والحق فى الدواء: 5 حالات بتر لمرضى الهيموفيليا و3 وفيات فى 4 أشهر.. والصحة: لا يوجد نقص فى العقار

بعد مرور 3 سنوات من بتر ساقه اليمنى، خيل له وقتها أن ساقا واحدة ستغنيه بعض الشىء وتساعده على الحركة على الأقل بمفرده، إلى أن جاء موعد إجرائه لعمليه جراحية ثانية لبتر ساقه اليسرى.

محمد صابر ذو الـ17 عاما واحد من ضمن عشرة آلاف مريض بالهيموفيليا - مرض سيولة الدم الوراثى - قدر له أن يعيش عاجزا ويفقد القدرة تماما على الحركة مؤخرا، وذلك بعدما أصيب بنزيف شديد ترتب عليه بتر ساقه نتيجة عدم توافر العقار المعالج فى الأسواق.

يقول محمد صابر: أجريت جراحة البتر الثانية منذ 3 أشهر وجاء هذا كرد فعل على عدم توافر عقار "فاكتور 8" فى المستشفى الجامعى، الذى كنت أتلقى العلاج فيه، كنا نحصل على العقار بعد تبرع فاعلى الخير وكان ثمنه يصل إلى 2200 جنيه، وثمن كيس الدم يكلفنا 50 جنيها، ومؤخرا بدأت حالتى تسوء تدريجيا، وعندما سألت عن الحقن جاء الرد أنها غير متوفرة، حتى ظلت ساقى تتورم تدريجيا إلى أن انفجرت، وأصبح من الصعب السيطرة على النزيف فكانت النتيجة بترها.

ويضيف محمد أن المريض الذى لم تتدهور حالته إلى حد البتر يعيش طوال حياته ملازما للكرسى المتحرك نتيجة اختفاء العقار من الأسواق، ويضيف: نعيش فى كارثة، وكلما سألنا الشركات المستوردة للعقار يأتى الرد لا يوجد لدينا اعتمادات مالية، وإذا بحثنا عن بديل، وهو البلازما فهناك مشكلة أخرى تتمثل فى نقص مشتقات الدم.

محمد صابر واحد من بين 5 حالات خضعت لعمليات جراحية لبتر أطرافها خلال الفترة الأخيرة، وفقا لما ذكره المحامى محمود فؤاد رئيس المركز المصرى للحق فى الدواء الذى أرجع السبب فى تدهور حالة المرضى المصابين بالهيموفيليا ووصولها لحد البتر إلى عجز الشركات المستوردة لهذا العقار على إدخال كميات كبيرة فى الأسواق بسبب عدم وجود اعتمادات بنكية لدى البنك المركزى.

ويفسر فؤاد أزمة عقار مرضى الهيموفيليا ومشكلة العلاج البديل قائلا: خلال الأربعة أشهر الأخيرة توفيت 3 حالات بخلاف المرضى الذين خضعوا لعمليات بتر بسبب نقص العقار من الأسواق، وتم طرح بديل آخر يسمى SD-CRYO وهو غير مجدٍ بدرجة كبيرة، وسبق أن شكى منه المرضى.

ويضيف فى إطار حل أزمة عقار الهيموفيليا المتكررة تم التواصل مع مساعد وزير الصحة لشئون الصيادلة الدكتور طارق سالمان، بشأن شحنة علاجية وصلت مصر منذ ما يقرب عام فى إطار منحة من الاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا لكنها للأسف مازالت فى الجمارك لحين الانتهاء من اختبارها، والنتيجة لكل هذا أن مرضى الهيموفيليا يدفعون الثمن باهظا فى كل مرة يواجهون فيها مشكلة نقص الدواء حتى وصل الأمر لوفاة 18 منهم العام الماضى.

هذا فى الوقت الذى أعلنت فيه وزارة الصحة من خلال المركز الإعلامى عبر موقعها الإلكترونى أنه لا يوجد نقص فى العقار المعالج لمرضى الهيموفيليا، وتتوافر منه كميات تتجاوز الاستهلاك، مضيفة أنه لا يوجد أى شكاوى تخص المستحضر فى الوقت الحالى.

موضوعات متعلقة..

"الحق فى الدواء" يزف بشرى سارة لمرضى "الهيموفيليا"