مى طالبة بإحدى مدارس التعليم الثانوى، تبلغ من العمر 17 عامًا، تعيش مع أسرتها بمنطقة شعبية بحى الضواحى ببورسعيد، ترتدى نقابًا منذ الصف السادس الابتدائى، نظرا لإصابتها بمرض أطفال "القمر"، وهو مرض وراثى نادر يمنع المصابين به عدم تعرضهم لإشعة الشمس فوق البنفسيجية، للحد من أصاباتهم بسرطان الجلد.
تروى والدتها تفاصيل مأساة فلذة كبدها "مى "، التى تكبر شقيقتها الأربعة بصوت ممزوج بالحزن،لافتًة إلى أنها ولدت جميلة بوجه مشرق، ولكن القدر لم يمهلها استكمال مشوار فرحتها مثل اشقائها الثلاث، لكن عندما وصلت للثانية عشر من عمرها فوجئنا بظهور حبيبات سوادء تملئ وجهها مثل "النمش"، يزداد يوما بعد يوم حتى تغيرت ملامح وجهها.
وقالت والدة مى، والدموع تملأ عينيها: "لم نجد أمامنا إلا أن نبحث عن طبيب لتشخيص حالتها التى تتدهور يوما بعد يوم، وحرصا عليها طرقت أنا ووالدها كل الأبواب أملا فى شفائها، وبدون تردد توجهنا مباشرة إلى مستشفى أبو الريش للأطفال بالمنيرة، ثم جامعة المنصورة وخاصة بعد ظهور"ورم" أسفل تجويف العين، وأورام أخرى أفترشت منطقة البطن، وتدهورت الحالة ودعونا الله أن يمن عليها بالشفاء".
وأشارت والدة مى، إلى أن الأطباء أكدوا بعد الفحوصات والتحاليل أنها مصابة بمرض أطفال "القمر"، وهو مرض وراثى نادر يمنع المصابين به عدم التعرض لأشعة الشمس "الأشعة فوق البنفسجية"، سواء كانت طبيعية أو اصطناعية لتخفيف حدة انتشاره فى اليدين، والذارعين والوجه، والمطلوب أن تظل حبيسة المنزل لاتغادره إلا فى وقت الغروب وزوال الشمس.
وأوضحت والدة مى، أن حالتها النفسية جعلتها تعيش فى عزلة تامة، ودفعتها بعدم الامتثال لتعليمات الطبيب المعالج، وأعلنت التحدى وقررت مواصلة واستكمال تعليمها مهما كان الثمن، وارتدت النقاب، وهى فى الثانية عشر من عمرها لتحجب ضوء الشمس، وعدم رؤية وجهها الذى انتشرت به الحبيبات السوداء للآخرين.
وبحزن شديد قالت والدتها، إنهم أنفقوا كل ما يملكون على مدار 5 سنوات لعلاجها، أملا فى شفائها ولكن دون جدوى.
التواصل مع الحالة الاتصال برقم
01221391383
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة