أعلنت وزارة الصحة والسكان، موافقة مجلس الوزارء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشيه النادر ".
وأوضحت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الأساسية أن عدد مرضى الجوشيه وصل إلى 130 طفل العام الحالى يحتاجون لــ 722 أمبول من العقار المعالج شهريا بتكلفة 16 مليون و433 ألف جنيها، مشيرة الى أنه تم إصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشيه لافتة إلى أنه تم التكفل بعلاج 108 طفل العام الماضى.
وأوضح الدكتور خالد مجاهد، المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية فى 7 جامعات وهى القاهرة وعين شمس والإسكندرية وأسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز ، لافتا إلى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
جدير بالذكر أن مرض الجوشية مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الأقارب ويؤثر فى كل من الذكور والإناث لذا يوصي بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات لأن هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ومرض الجوشية هو نقص فى انزيم معين يؤدى إلى تراكم الدهون فى الخلايا وأجهزة الجسم، خاصة في خلايا الدم البيضاء وفى الطحال وفى الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكى.
