صور.. "أسيوط- القاهرة" رايح جاى.. معاناة "شوقى" و"مريم" للحصول على علاج مرض نادر.. الأب: أحصل على العقار بعد قطع مسافة 40 كيلو من قريتى.. وأسافر أسبوعيا للقاهرة لإعطائهم الجرعة.. وأملنا الحصول عليه لمدة 3 شهور

يعانى أسر مرضى "تخزين الميوكوبوليسكرينات- النوع الرابع"، من عناء السفر وعدم مراعاة ظروفهم بعيادة "سيدى جلال"، التابعة لهيئة التأمين الصحى بأسيوط، وسوء المعاملة على حد وصفهم، وذهابهم لأخذ الجرعة أسبوعيا ثم السفر بها إلى مركز البحوث بالقاهرة لحقن ابنائهم بها.

يعتبر المرض هو أحد الأمراض الوراثية النادرة الناتجة عن عيب وراثى بالتمثيل الغذائى، وهذا المرض يسبب تضخم فى الكبد، والطحال، وتيبس بالمفاصل، وضعف النظر،  ويؤدى إلى تأثر صمامات القلب وعضلة القلب، ويؤدى الى الوفاة ويحتاج للعلاج عن طريق إعطاء الإنزيم التعويضى من عقار "vi mi zyme"،  مدى الحياة وتعطى الجرعة حسب وزن الجسم أسبوعيا لمنع تدهور الحالة.

من جانبه، قال  سيد شوقى، والد "الطفل" شوقى 5 سنوات، من قرية بنى عدى، بمركز منفلوط، إن نجله مصاب بمرض "تخزين الميوكوبوليسكرينات" النوع الرابع " ويعانى أشد المعاناة بسبب علاج ابنه، وخاصة من عيادات التأمين الصحى بالمحافظة، حيث يقوم أسبوعيا  بالتوجه الى عيادة سيدى جلال قادما من قريته التى تبعد عن المحافظة بنحو 40 كيلو متر لصرف أمبولات عقار "vi mi zyme ".

وأضاف "يضطر العودة مرة أخرى إلى قريته ويعود فى اليوم الثانى للعيادة وهى عيادة سيدى جلال وبعد أن نحصل على الأمبولات نتوجه الى القاهرة وعادة لا نجد تذاكر للحجز لعدم معرفتنا بميعاد استلام العلاج فنذهب الى القاهرة فى القطار واقفين ونذهب الى مركز البحوث لأخذ العلاج ثم نعود مرة أخرى وهكذا اسبوعيا ولا أجد وصف لحالتنا إلا بأننا نعانى " الأمرين " بشكل أسبوعى".

وطالب سيد شوقى، بإستلام العلاج لمدة 3 شهور دفعة واحدة، مثل باقى المحافظات بدلا من الذهاب اسبوعيا لعيادات التأمين الصحى، على أن يلتزم بعودة الفارغ الى العيادات.

فيما قال أحمد عثمان أحمد، والد الطفلة مريم، إن ابنته تعانى من ذات المرض، وكان لها أخ  وأخت عانى فى علاجهما حتى وصلا الى سن 11 عاما، ثم وافتهم المنية،  مضيفا "أن تكرار السفر الأسبوعى من المركز إلى العيادات، هو مرض فوق مرض ابنته التى هى الآن فى المرحلة الإبتدائية، ففى البداية أخذ لها جواب تأمين صحى، واتوجه الى احدى الوحدات الصحية بالعزايزة بمركز الغنايم ومنها الى التأمين الصحى بالغنايم ثم عيادات سيدى جلال بأسيوط وبعد كل هذا المرار قد أصل الى اسيوط ولا اجد الأخصائى لكى يقوم بالكشف وصرف العلاج ، أو لا أجد العلاج اصلا".

وتابع "معنا حالات من محافظات أخرى تصرف لها محافظاتها العلاج لمدة 3 شهور، ويقوم والد المريض بتسليم الفارغ للعيادات، وعندما طلبنا بذلك قالوا انكم من الممكن بيع هذه الأمبولات فهل هذا يعقل أن نبيع علاج أبنائنا، وهناك محافظات ترسل مندوبين من التأمين الصحى لتسليم العبوات بأسماء المرضى، فأنا أطالب كل المسئولين أن يرحمونا فنحن لا نطيق هذا العذاب ومسافات السفر، وعذاب أبنائنا ونتمنى أن يتم تخصيص مكان هنا فى مستشفيات جامعة أسيوط حتى لمرضى الصعيد بأكملهم".

ومن جهته قال الدكتور سامى الشريف مدير عام هيئة التأمين الصحى لفرع وسط الصعيد بأسيوط، فى تصريح خاص لـ"اليوم السابع"، أن مرضى "تخزين الميوكوبوليسكرينات" النوع الرابع " يتم صرف عقار " vi mi zyme " لهم مدى الحياة و بالفعل كان يتم صرف العلاج بشكل اسبوعى وذلك وفقا لحكم قضائى حصل عليه أولياء أمور المرضى لصرف عقار لذويهم مدى الحياة وكنا نقوم بالصرف وفقا لحكم القضاء وفى الزيارة الأخيرة للدكتورة سهير عبد الحميد رئيس هيئة التأمين الصحى تقدم بعض أولياء الأمور بشكوى من الصرف الأسبوعى وتم التوجيه بضرورة حل مشكلتهم والآن بالتنسيق مع إدارة الشئون الطبية سيكون الصرف بشكل شهرى للمرضى.