مأساة الطفلة لوجين بالإسماعيلية أصيبت بمرض نادر وتحتاج جهازا بـ600 ألف

قبل عامين فقط كانت بالإسماعيلية أسرة مستقرة وهادئة الأم طبيبة صيدلانية فى أحد المراكز الطبية بالإسماعيلية والأب مهندس بشركة المقاولون العرب وليهم طفل وطفلة، لوجين مغيب مصطفى ومصطفى مغيب مصطفى، قبل عامين فقط كان الأب والأم يخططان لمستقبل طفليهما ويوفران لهما كل متطلبات الحياة، تم إلحاق الطفل والطفلة بالتعليم الخاص بالإسماعيلية، لوجين عمرها الآن 9 سنوات ومصطفى 12 عاما، قدر الله لهما أن يصاب مصطفى بمرض غريب وهو "دستونيا" خلل فى خلايا المخ يسب تشنجات عصبية وتوتر ويؤثر على الأطراف واللسان والعنق والفك، لا يستطيع الكلام ولا يأكل بشكل طبيعى، وبعد مصطفى بعام واحد تصاب لوجين بنفس المرض.

تحكى والدة لوجين لـ"اليوم السابع" لم نكن نتخيل أن حالة أسرتنا الصغيرة سوف تصبح بهذا الشكل من القلق والتوتر، اصيب مصطفى بمرض "دستونيا" وهو مرض نادر يصيب خلايا المخ بالتلف وتتوقف الإشارات التى يعطيها المخ لأجزاء الجسم، لم نكن نعرف توصيف الحالة فى البداية، وتنقلنا بين أكثر من طبيب وتحاليل وأشعة متعددة، حتى تم عرض الحالة على طبيب مخ وأعصاب فى مستشفى عين شمس التخصصى، وشخص الحالة وبدأنا فى أول عملية لتغيير بعض الخلايا وكيها، الحالة بدأت فى التحسن ثم تدهورت مرة ثانية، فى نفس الوقت بدأ نفس المرض يظهر على لوجين 9 سنوات، وبدأنا نعيد نفس ما قمنا به مع مصطفى عند نفس الأطباء ونفس التحاليل والأشعة وعملنا عملية فى شهر أغسطس 2017، وتدهورت حالة لوجين بعد استقرار نسبى لم يستمر طويلا، وأصبح لدينا مريضان بنفس المرض، حالتهما فى تدهور، لا يستطيعا الحركة والأكل يتم عن طريق سرنجة، حالة لوجين هى الأكثر تدهور ونستعد لعملية ثانية خلال الأيام القادمة.

وتشير والدة لوجين إلى أن نصيحة الأطباء كانت بتركيب جهاز تحت الجلد فى المخ يقوم بعمل الخلايا، لان كل العمليات والعلاج الذى يتم منحه مؤقت وتعود الحالة لما كانت علية، الجهاز ثمنه من 500 ألف جنيه إلى 600 ألف جنيه، ولا نملك كل هذه الأموال، وليس فى مقدورنا كأسرة متوسطة الحال أن نحصل على هذه الأموال، وليس أمامنا حل آخر، بحسب ما قاله الأطباء والمتخصصون، إن الجهاز هو الحل وهناك حالات تم تركيب هذا الجهاز لها وشفيت، والشفاء من عند الله.

وتناشد والدة لوجين المسئولين فى وزارة الصحة أو من لديه المقدرة على المساهمة فى حل المشكلة وتوفير الجهاز لـ لوجين ومصطفى التواصل على تليفونها الشخصى ت 01285697050

لوجين

 لوجين قبل إصابتها بالمرض

 تقرير طبى عن حالة لوجين