"عايزين عيالنا تبقى طبيعية، ويروحوا المدرسة"، هى الجملة التى بدأن بها أمهات الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضلى الشوكى، ليصبح هذا المرض آفة منتشرة بين الكثير من الأطفال حديثى الولادة أو الأكبر عمرًا، حتى أنه اختلف السبب الشائع قديمًا، بأن ولادة الطفل بهذا المرض ناتج من أبوين أقارب، وتخطت تلك الآفة كل الأسباب التى كانت عنصرًا أساسيًا فى الإصابة به، فيقضى على الأخضر واليابس فى حياة المحيطين بالطفل المريض وليس المصاب فقط، ومن هنا يرصد "اليوم السابع" بعض الحالات التى تعانى من هذا المرض.
مالك ووالدته.. يزداد المرض ألمًا بمشقة السفر من دمياط إلى القاهرة
"وصل لعمر سنة ومش بيقدر يقعد عملت رسم عصب، وضح أن الإصابة فى الأعصاب اللى موصلة للعضلات"، هكذا بدأت دينا والدة مالك البالغ من العمر 3 سنوات و8 شهور، فكانت بداية قصة مالك بملاحظة والدته مُنذ أن أتم عمره العام من إعاقة حركته وبعد خضوع الطفل لأكثر من تحليل، حتى وصل الأمر لسفره بصحبة والديه إلى ألمانيا للتأكد من حالة ابنهما الوحيد، وبعدما شاء القدر أن يحرم الطفل من ممارسة حياته الطبيعية، واصفة الأم صدمتها الكبيرة: "أول لما عرفت بمرضه دخلت المستشفى من خوفى عليه، كانت صدمتنا متتوصفش".
لوقت قريب كان الأمل مفقودا لدى والديى مالك، حيث إنهما علما بأن حالته ليس لها علاج وأن المرض سينهش فى عضلات الطفل حتى يفقد الحركة تمامًا، حتى الوصول لمرحلة الصفر "الموت"، ولكن مُنذ فترة قريبة أراد الله أن يجعل للطفل فرصة جديدة فى الشفاء من هذا المرض الذى وصفته والدته: "أخطر من السرطان مليون مرة، على الأقل السرطان له علاج لكن ده مفيش"، حيث علم أهل الطفل أن هناك علاجا يمكن استيراده من الخارج بالأخص من أمريكا يساعد فى زيادة نسب الشفاء لمرضى الضمور العضلى الشوكى، وذلك بعد أن تواصلت الأم مع مندوبة الشركة المُصنعة للدواء بأمريكا.
ولكن ما لبث أن تبدد هذا الأمل، بعد علمهم أن تكلفة الدواء تصل إلى 15 مليون جنيه، وعلى الرغم من أن الأسرة الصغيرة ميسورة الحال نظرًا لعمل الأب مديرًا تنفيذيًا لإحدى شركات الصرافة، إلا أنه لم يستطع تحمل تكلفة العلاج الباهظة والتى ستتكرر كل سنة تقريبًا حتى الاقتراب من نسب الشفاء من المرض، "احنا بنعيش فى مأساة، ومحتاجين حلول من وزارة الصحة علشان أطفالنا".
تذهب دينا يوميًا مع ابنها لإتمام العلاج الطبيعى الذى بدأ فى خضوعه مُنذ عامًا وأربعة شهور تقريبًا، حيث بدونه قد يؤثر على أعصابه وعضلات جسده، لكن دون جدوى، وتصف الأم معاناتها مع الطفل الصغير من السفر به إلى القاهرة نظرًا لإقامتها بمحافظتها دمياط فى فصل الصيف، والاستقرار المُكلف خلال رحلة العلاج فى منطقة قريبة من مركز العلاج الطبيعى بحى الدقى والتى تصل تكلفة إيجارالشقة شهريًا إلى 15 ألف جنيه حتى تكون أكثر قربًا من المركز، بدلًا من الاعتماد على السفر اليومى ومشقته ذهابًا وإيابًا، ولكن فى فصل الشتاء يختلف الأمر معها، حيث تقيم فى منزلها بمحافظة دمياط حرصًا على صحة الطفل لعدم تعرضه لنزلات برد شديدة، مُبررة ذلك بأن رئة الأطفال حساسة ويمكن بسهولة التعرض لانتكاسة صحية والمكوث فى المستشفى لعلاجه منها، كما أن ذلك يُكلفها الكثير، حيث يأتى دكتور علاج طبيعى فى المنزل يوميًا وتكون تلك الزيارة الطبية بـ600 جنيه.
"مفيش نتيجة ولا تحسن، بهدلة ومصاريف فوق ما تتخيلى" هكذا وصفت الأم حالة تعرض ابنها للعلاج الطبيعى فهو بمثابة المسكن المؤقت، بالإضافة التكاليف المادية التى تكسر كاهل حالتهم، حيث تصل الجلسة الواحدة التى يخضع لها الطفل حوالى 600 جنيه يوميًا.
وتؤكد دينا أن زواجها من من والد سيف لم يكن سببًا فى مرض الطفل، حيث إنهما ليسا أقارب ليكون المرض ناتج عن جين وراثى، وبزواجها مُنذ 4 سنوات و5 شهور، وبعد أنجابها ابنها الذى تخيلت أنه لم يعان من أى مرض حتى بدأت أن تكتشف المرض روديدًا رويدًا.
وتروى دينا أن حالات المرض تختلف بين طفل وآخر، ولكن العلاج يكون أكثر سهولة فى المرحلة الأولى قبل الانتكاسة والوصول إلى مرحلة متأخرة، و"تايب وان" هذا النوع أشد مرحلة والتى تظهر للأطفال قبل سن 3 شهور، حيث يصيب عضلة التنفس، فأغلبهم لم يستطيعوا تحمل المرض وينتهى بهم المطاف إلى الوفاة، بينما "تايب تو" فهى المرحلة المتوسطة حيث تظهر للأطفال بعد سن 6 شهور تقريبًا، ويصيب كل العضلات ويؤدى إلى إعاقة حركتها، بالإضافة إلى المرحلة "تايب ثرى" وهى الأكثر سهولة بالنسبة للأطفال يشعر من خلالها الأطفال بالقدرة البسيطة على الحركة والمشي، و"تايب فور" يصيب الأشخاص ذوى السن الكبير مثل الذين يبلغون 30 عامًا فيما بعد هذا السن، فالمرض مُنذ المرحلة البسيطة يمكن أن يتطور بسهولة ويؤدى إلى إعاقة الحركة، مُعبرة الأم بكلمات يصدرها الطفل يوميًا نابعة من ألمه: "لما الأذان بيأذن بيقول يا رب اشفينى وأمشى تاتا".
واتجهت الأمهات إلى مواقع التواصل الاجتماعى لإنشاء بعض المجموعات التى تسهل الوصول لكل المصابين من الأطفال للمؤزارة بعضهم البعض، ساعد ذلك فى إظهار صوتهم ولكن الأشخاص المتعاطفين ليسوا بأيديهم شىء ليفعلوا فى مساعدة الأرواح البريئة، مُطالبة وزارة الصحة بمساعدة الأطفال والنظر إليهم قبل فوات الآوان حتى لا يتكاثر الأعداد التى تروح ضحية المرض، والسعى لإسراع الوزارة مقابلة مندوبة الشركة بأمريكا للحصول على العلاج، "أنقذوا ولادنا من الموت العلاج موجود والأطفال بتموت".
مالك
تشخيص مالك بالضمور العضلي الشوكي
تشخيص مالك
تشخيص مالك بالضمور العضلي الشوكي
التشخيص
يوسف ووالدته من رحلة التشخيص الخاطئ إلى صدمة كبيرة بإصابته بالضمور العضلى الشوكى
5 سنوات هى عمر الطفل يوسف والذى عانى من المرض مُنذ مولده، حيث من خلال التشخيص الخاطئ لحالته، وتأكيدهم أنه لا يعانى من أى مرض، وإنما مجرد نقص فى نسبة الكالسيوم، وبتناول الكثير من الأدوية، وفقًا للتشخيصات الطبية المختلفة، ساءت حالة الطفل، حسبما أكدت والدته.
وبعد جولة طبية كبيرة بين الكثير من الاستشاريين المتخصصين فى محافظة المنصورة القابعة بها أسرة المريض، ذهبوا إلى الطبيب الذى أدرك أن الطفل يعانى من مرض جينى، ولا بد من الذهاب لإجراء عدد من التحاليل التى تثبت إصابة الحالة وتشخيصها.
صدمة كبيرة اجتاحت قلب الأم بعد علمها بإصابة الطفل الأكبر لها بهذا المرض، وخلال رحلة علاج الطفل أشار الوالد الذى يعمل "كاشير" فى أحد المقاهى الشبابية، إلى أنه ذهب إلى استشارى خلايا جذعية بالمحافظة، عندما كان الطفل عمره عام، فكان السبب فى بث الأمل فى قلوبهم على ابنهما "البكرى"، حيث ساعد الاستشارى فى حركة مريضة بنفس المرض عن طريق "الحقن بالخلايا الجذعية"، وتكلفت حينها حوالى ألف جنيه، بالإضافة لوالده الذى اضطر إلى الخضوع لأخذ حقن كانت تكلفتها مرتفعة، لزيادة عدد الخلايا الجذعية لأنه أعطى ابنه من ظهره بعض منها، وبعد أخذ يوسف الحقن المُشارة إليها، أدت إلى سوء حالته الصحية وأًصيب بالسخونية المتكررة حتى وصل الأمر للإصابة بحول العينين.
يوسف الضمور العضلي الشوكي
ظلت حالة الطفل يُرثى لها وحينها سلمت الأسرة أمرها إلى الله فى شفاء ابنهما، حيث بعد عرض الطفل على الأطباء اكتشفوا إصابة الطفل بالالتهاب السحائى نتيجة لميكروب فى حقن الخلايا الجذعية، واُحتجز على إثرها بمستشفى الدمرداش بالقاهرة ثم الانتقال إلى المستشفى الدولى بالمنصورة، والمكوث فى عنايتها المركزة أسبوعين، وبعد شهر تعافى بشكل مؤقت، وعاد مرة أخرى إلى حالته المرضية والتى استمرت إلى حين ذهابه إلى المستشفى الطوارئ بالمنصورة، ولم تستقر حالته عند هذا الحد من العلاج والتجول بين الكثير من المستشفيات، وبعد عرضه على أكثر من مستشفى وصلت حالة يوسف إلى اعوجاج فى العمود الفقرى، وتيبس فى القدمين.
يوسف الضمور العضلي الشوكي
وبعد عرض الطفل على أكثر من طبيب ومستشفى توصلوا إلى أن يوسف يحتاج إلى إجراء عملية تطويل أوتار والتى تصل تكلفتها إلى 30 ألف جنيه، بالإضافة إلى العلاج "اسبنرازا" الذى تصل تكلفته إلى 15 مليون جنيه، حيث إن الطفل يعتمد على العلاج الطبيعى 3 أيام أسبوعيًا بتكلفة 900 جنيه، بالإضافة إلى الكشف بين الحين والآخر بـ200 جنيه، وقيام والدته بعمل علاج طبيعى فى المنزل من تحريك بعض من أطرافه بعد تعودها لرؤية الأطباء أثناء مصاحبتها له فى مراكز العلاج الطبيعى.
تشخيص يوسف
"على طول بيقول عايز اقف عايز امشى زى أختى بيقعد يزحلق نفسه وهو قاعد ويقول هروح أجيب اللعب عايز يتحرك ونفسيته بقيت تحت الصفر"، هكذا وصفت والدة يوسف ما يمر به ابنها يوميًا، يمكث على فراشه طوال الوقت، ويحتاج دائمًا إلى الحركة ولكن وضعه يؤثر عليه نفسيًا قبل جسديًا، بالإضافة إلى رغبة الطفل فى الذهاب إلى المدرسة التى ستقدم بها والدته خلال العام المُقبل، ولكن سينضم إلى مدارس الدمج التى طالما تبحث عنها فى محافظتها بالمنصورة، لتسهل عليها الذهاب واصطحابه يوميًا دون معاناة الطريق، وقبل الالتحاق بالمدرسة سيخضع إلى اختبار ذكاء مختوم من التأمين الصحي، وفى الغالب سيتبع نظام المدراس المنازل لعدم قدرته الحركية وحفاظًا على المجهود المكثف الذى ستقوم به الأم من الذهاب يوميًا إلى المدرسة معه، ولكنها علمت مؤخرًا أنه يمكن اصطحابه بمرافق يوميًا ولكن هذا المقترح يؤدى إلى زيادة التكلفة الملقاة على كاهل الأسرة بسيطة الحال.
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
تشخيص يوسف
"نفسى أشوفه واقف على رجله زى أى طفل طبيعى"، تعبر الأم التى تشعر بفقدان ابنها جزء عزيز وهو الحركة واللعب كباقى من فى عمره، حيث ينظر الطفل إلى أخته بحب ولكن بكلماته لأمه بأنه يريد أن يكون مثلها يتحرك ويلعب ويلهو مع باقى أقاربه الذين يماثلونه فى العمر، ويؤدى هذا الوضع إلى إرهاقة نفسيًا، ليصبح أكثر عصبية وأبسط الأمور تثيره.
ومع اقتراب يوسف من الالتحاق بمدارس التعليم الأساسى "الابتدائية" تشعر الأم بالكثير من المعاناة فى تعليم الطفل، على الرغم من أن نسبة ذكائه جيدة فى استيعاب الموضوعات التى تتدرسها له، ولكنه لايمكنه الاتكاء على القلم بشدة لعدم قدرته أن يغزل بكتاباته البدائية أول سطور له فى التعلم، يشعر بالألم مع زيادة ساعات إمساك الأم ليده لتعلمه باللين طريقة مسك القلم، قائلة: "بحاول أعلمه وأحفظه كثير من الأرقام والكلمات الأنجليزية والحروف العربية".
يوسف
إدراك والدة سيف بحالة ابنها والعناية به هو سر تحسن حالته النفسية
يختلف الوضع النفسى والطبى للطفل المريض عندما تكون الأم صاحبة إدراك ومُلمة بكل جوانب مرض ابنها ونظرًا لعملها السابق قبل التفرغ لرعاية الابن كـكميائية، فأصبحت له الطبيبة، والخادمة والعاملة على راحته النفسية والجسدية، تجمع والدة سيف المريض بنفس المرض المُعيق بدنيًا لحركة الأطفال كل طاقاتها العقلية والجسمانية لتجوب بابنها إلى جميع العيادات والمستشفيات الخاصة والعامة، لتجد مخرجا طبيا جديدا لعلاج طفلها الوحيد التى لم تنجب سواه، كى تكترث على راحته وتجالسه لتسمع شكواه بكل حب وتحمل.
سيف
يسع قلبها ومنزلها بصوته الرنان داخل حجرته، يملك الطفل من العمر 10 أعوام، ولكنه تحمل المرض مُبكرًا ومع ذلك يتجنب المضايقات التى تعرض لها مع والدته أثناء تقديمه بالمدرسة الابتدائية والتى رفضت استلام أوراقه، وبررت مديرة المستشفى تصرفها قائلة: "الحالات دى بتوجع دماغنا"، ساعية الأم بهمة أن تقدم له فى أكثر من مدرسة، حتى توصلت إلى مدرسة للغات تحت الإنشاء تقدمت من خلالها بأوراقه وتم قبوله بها، يتعامل الطفل مع أصدقائه من فى عمره بكل حب وألفة، ولكنه يأمل أن يكون مثلهم يستطيع التحرك والقيام بالمهام المختلفة بالمدرسة دون مساعدة بعض العاملات.
سيف
بدأت رحلة علاج سيف مُنذ كان عمره عامًا ونصف، وذلك بعد ملاحظة الأم والأب تأخر المشي، فكان إدارك عدم القدرة الحركة والمشى متأخر منهما، ولكنهما تحركا سريعًا بعد علمهما بالأمر وأنه يحتاج إلى تدخل طبي، ولكن الكشف والفحص عند أكثر من استشارى لم يأت بجدوى جيدة، وبعد إجراء عدد من الرسم والتحاليل لُاحظ إيجاد بعض المشكلات فى نوع خلايا من النخاع الشوكى.
لم تكتفِ الأم عند الفحص عند الأطباء المصريين، ولكنها استشارت أكثر من خبير أجنبى لمعرفة حالة الابن الصحية، والذين أكدوا لها أنه مُصاب بمرض الضمور العضلى الشوكي، فكانت صدمة بالنسبة لأبويه خاصًة بعد علمهما أن هذا المرض يحتاج إلى جلسات عدة من العلاج الطبيعى والتى تمتد يوميًا، بالإضافة إلى الذهاب الدورى للمتخصصين لمتابعة الحالة الصحية للابن، وبالانتظام على العلاج الطبيعى بالمراكز التى مر عليها سيف استقر الأمر على مركز بحى الدقى تأتى إليه يوميًا لمراعاة ابنها عن طريق العلاج الوحيد المتاح له فى الوقت الحالي.
بعد ظهور العلاج "السبينرازا" فى أمريكا مُنذ عام تقريبًا، والذى صرحت به منظمة الصحة العالمية، زاد الأمل عند عدد كبير من العائلات المُصابين ذويهم بهذا المرض، ولكن تكلفته كما ذُكر سابقًا 15 مليون جنيه، والتى تختلف جرعاته وفقًا للحالة الصحية والسن، كما أن الأم لا تريد جمع التبرعات لأن تكلفة العلاج باهظة، ولكن اقترحت توفير صندوق المرض، وتسجيل كل الحالات وطريقة علاجها، وتلك الطريقة ستساعد كل الأطفال فى سرعة الشفاء، حيث إنه لا بد من تدخل الدولة لأن هذا المرض يعوق حياة ومستقبل الأطفال.
وتحكى رانيا والدة سيف أن الكثير من الحالات تُحتجز فى المستشفيات بالعناية المركزة على التنفس الصناعى نظرًا لسوء حالتهم وضعف فى عضلات التنفس، التى لا تستطيع أن تعمل بكفاءة الطفل الطبيعي، بالإضافة إلى أنها مُعرضة دومًا للالتهابات الرئوية، حيث إن سيف احتجز نتيجة لمناعته الضعيفة، ورغم الظروف الصحية للطفل إلا أنه يملك من الذكاء والنبوغ فى المدرسة الذى جعله مرورًا بالمراحل الدراسية المختلفة أن يستطيع يحقق المركز الأول فى كل الصفوف الدراسية وصولًا لصفه الرابع متفوقًا على أقرانه الأصحاء.
وتسرد الأم تفاصيل حياة ابنها من استيقاظه من النوم واعتنائها اليومى فى تنظيم ومساعدته فى تبديل الثياب، وصولًا لذهابه إلى المدرسة والذى يزيد من أن يشغل بالها طوال اليوم عليه، خوفًا من أن يتعرض لأى من المواقف المحرجة، حيث إن ابنها لا يستطيع دخول المرحاض إلا بمساعدتها أو بمعاونة الأب، وبالقرب من موعد انتهاء الدوام الدراسى تذهب لتستلمه من المدرسة بكرسيه المتحرك.
يرغب سيف فى مزوالة حياته طبيعيًا، وأن يحقق بعض طموحاته التى طالما تتطلع إليها، فهو يحلم بأن يركض بين أقرانه داخل ملعب المدرسة، ولكنه يكتفى بالنظر جالسًا على كرسيه، ويتحدث إلى والدته أنه يريد أن يصبح لاعب كرة قدم، حيث إن هذا الحلم يرواد تفكيره ويزيد من غرائزه لتعلم تلك الهوية التى تحتاج إلى الحركة.
