أجابت الدكتورة آمال البشلاوى، أستاذ أمراض الدم فى الأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعى، رئيس الجمعية المصرية لانيميا البحر المتوسط، عن بعض الأسئلة المتعلقة بمرض أنيميا البحر المتوسط خلال مؤتمر صحفى اليوم، نظمته إحدى شركات الأدوية بالتعاون مع جمعية البحر المتوسط لأنيميا البحر المتوسط.
س : ما هى نسبة حاملى مرض المرض الثلاسميا ؟
ج : 9 % حاملى مرض أنيميا البحر المتوسط وكل سنة يتم ولادة 2000 مريض بالفعل .
س : هل يعانى حاملى المرض من الأعراض ؟
ج : لا يعانى من الأعراض ويكون سليم 100%.
س : ما هى الأعراض التى تظهر على مريض أنيميا البحر المتوسط ؟
ج : المريض يعانى من شحوب بالوجه وتضخم بالطحال والأنيميا.
س : ما المدة التى يمكن أن يعيشها مريض الثلاسيميا ؟
ج : عند الإلتزام بالعلاج يعيش عمره كاملا، ولدينا مرضى جدود، ويمكن أن يعيش طوال حياته عند الإلتزام بالعلاج.
س : هل لابد من نقل الدم لمريض أنيميا البحر المتوسط ؟
ج : لابد من نقل الدم بشكل متكرر مريض أنيميا البحر المتوسط طوال حياته .
س : ما هو طبيعة العقار الجديد الذى يؤخذ بالفم ؟
ج: أخذ أدوية أنيميا البحر المتوسط كانت تتم من خلال مضخة يتم تركيبها سواء على البطن أو الفخذين أو الذراعين وكانت شيء مؤلم بالنسبة للمرضى، حيث كان يتم أخذه 5 أيام فى الأسبوع بالحقن تحت الجلد، ثم ظهرت أدوية يتم إذابتها فى الماء وكان من الصعب تناولها، لأن البعض لم يكن يستسيغ طعمها، ولكن من خلال الأدوية التى تؤخذ بالفم أصبح المرضى يلتزمون بالعلاج، فوجود قرص يؤخذ يوميا يجعل المرضى يلتزمون بالعلاج .
س: هل يمكن الوقاية من مرض أنيميا البحر المتوسط ؟
ج : نعم يمكن الوقاية من مرض الثلاسيميا، من خلال معرفة حاملى انيميا البحر المتوسط، ومن خلال التوعية من خلال المجتمع والإعلام، ولنا دور فى التوعية بمخاطر المرض، ومن خلال الكشف المبكر منذ الطفولة، والتأمين الصحى أيضا يقوم بعمل مشروع كبير لمنع الإصابة بهذا المرض، مع ضرورة الفحص قبل الزواج.
س: كيف يمكن التوعية مبكرا بالمرض؟
ج : نطالب بتدريسه فى مادة العلوم فى المدارس، لمعرفة ما هو المرض، ولمعرفة المرض، وخطورته ونبعث رسالة إلى وزير التربية والتعليم بالمعرفة الجيدة للتلميذ مثل الوقاية من فيروس سى، لان الوقاية لها دور ، وحاليا بمستشفى أبو الريش يمكن التنبؤ ومعرفة هل الجنين مصاب بأنيميا البحر المتوسط أم لا، بحيث يمكن التخلص منه ويمكن أن نأخذ من خلايا الحبل السرى خلايا جذعيه لعلاج أخو الطفل المصاب بأنيميا البحر المتوسط من خلال الحبل السرى .
س: هل تعتقدى أن مرضى الثلاسيميا لديهم وعى بالمرض؟
ج : نعم المرضى لديهم وعى بالمرض.
س: هل رسوم الدم ارتفعت ؟
ج : رغم أن التبرع بالمجان إلا أن الدم يتم بيعه للمرضى.
س: هل لابد من إجراء فحوص قبل الزواج ؟
ج: لابد من إجراء تحاليل أنيميا البحر المتوسط لمعرفة هل يمكن إنجاب أطفال مصابين بالمرض من عدمه، ولابد من التوعية قبل الزواج، وأن يكون هناك حملات توعية لأن مريض البحر المتوسط مكلف جدا للدولة.
س: ما هى تكلفة علاج مريض الثلاسيميا على الدولة سواء على نفقة الدولة أو التأمين الصحى ؟
ج : أكثر من 1500 جنيه إلى 1800 جنية شهريا، ومن 2500 جنيه إلى 300 جنيه لأكثر من 6 سنوات.
س : هل علاج المريض النهائي هو زرع النخاع ؟
ج : زرع النخاع هو العلاج الأمثل لأنيميا البحر المتوسط وتم زراعة نخاع لــ 280 حالة أجريت فى أبو الريش على نفقة التأمين الصحى.
