معاناة حقيقة تعيشها أسرة الطفلة نارسيان أحمد درة ابنة محافظة دمياط البالغة من العمر 7 أشهر ولكنها ولدت تعانى من عيب خلقى نادر بالأمعاء الدقيقة وتحتاج زراعة أمعاء دقيقة.
الطبيب المعالج
التقى "اليوم السابع" أهل الطفلة نارسيان أحمد درة الذين يناشدون وزارة الصحة بتوفير وسيلة علاج لابنتها التى تعانى من مرض نادر بالأمعاء الدقيقة يهدد حياتها.
يقول أحمد درة والد الطفلة نارسيان ابنتى ولدت طفلة مبتسرة، وبدأ يظهر عليها العديد من الأعراض، وتم نقلها إلى أكثر من مستشفى وحدث تضارب فى التشخيص، وكان التشخيص مشاكل بالكلى وتم التعامل معها لفترة، ولكنها لم تكن تستجيب للعلاج، وكان الواضح هو ضعف الجسم والحجم، وأغلب الأماكن التى ترددنا عليها كانوا يخبروننا أنه صعب التشخيص، وتم التواصل مع أحد الأطباء المصريين بأمريكا هو من أخبرنا بأن الطفلة ولدت بعيب خلقى فى الأمعاء الدقيقة وهى حالة نادرة وأنه لا يجدى معها اى علاج لان الامعاء الدقيقة لا تمتص الغذاء ولا يستفيد منه الجسم ولابد من زراعة أمعاء دقيقة وهذه العملية دقيقة ولا يتم عملها غير فى أمريكا.
والدة الطفلة
وتضيف شيماء أبو شحاتة والدة الطفلة أن ابنتها هى الرابعة وتوفيت لها طفلة الأولى منذ 15عاما بنفس الأعراض، ولكن لم يتم التشخيص الصحيح لها حتى توفيت فى سن 9 أشهر، حتى ولدت نرسيان وظهرت عليها نفس الأعراض، ولكن مع كثرة التنقل بين المستشفيات والعرض على الأطباء تم التوصل أخيرا إلى تشخيص صحيح لحالة الطفلة، وأشارت إلى أن الطفلة حاليا سن 7 أشهر والوطن 2 كيلو 600 جرام فقط لأنها لا تتنازل سوى نوع معين من اللبن يتم حقنه من خلال الأنف وهى تحتاج أى حقن وريدى التغذية، وهذا لا يتوفر فى مستشفيات دمياط ولم يعد متاح سوى إجراء عملية زراعة أمعاء دقيقة حتى يكتب الله لها الحياة.
والد الطفلة
يقول الدكتور محسن الصعب استشارى الأطفال المبتسرين بمستشفى دمياط التخصصى، ورئيس الجمعية المصرية للأطفال المبتسرين، إن حالة الطفلة نرسيان حالة نادرة ولادة مبتسرة تم وضعها بالحضانة وجهاز تنفس صناعى وبعد مرور حوالى شهرين بدأت تظهر عدة أعراض مختلفة على الطفلة منها صعوبة التغذية والإسهال، يتم حاليا التغذية على نوع معين من اللبن الصناعى مع إضافات لزيادة الوزن الحالة تستجيب له مؤقتا بخلاف التشخيص إلا أنه من الصعب استمرار تلقى الغذاء وريدى، ومازال الأمل هو نقل أمعاء دقيقة، وهذه عملية دقيقة جدا ومن الصعب إجرائها وتحتاج متخصصين، مشيرا إلى أن حالة الطفلة قد تعد من الحالات المعدودة عالميا.
الطبيب المعالج
تقرير طبى
تقرير تشخيص
الطفلة تعانى عيب خلقى
