انتظار المولود الجديد هو يوم عيد بالنسبة للأبوين، حيث يقومان بالتحضيرات والهدايا، هذا ما فعلته أسرة الطفلة خديجة قبل استقبالها، ولكن لم يخطر ببالهم أن يتحول يوم العيد لأصعب أيام حياتهم، وذلك بعدما قال لهم الطبيب جملة واحدة ولكنها كفيلة أن تكسر قلبهما "بنتكم مش هتمشى خالص طول حياتها".
اتضح بعد ذلك أن طفلتهما تعانى من مرض الصلب المشقوق وهو واحد من الأمراض الصعبة التى يعانى منها الأطفال منذ الولادة، وهو عبارة عن عيب خلقى يحدث عندما لا يتكون العمود الفقري والحبل النخاعي بشكل صحيح، ويولد الأطفال بظهر مفتوح ومشاكل صحية عديدة.
بدأ الأبوان رحلة من العلاج مع طفلتهما ولكن كان رأى أغلب الأطباء دائما أنه لا يوجد علاج لهذه الحالات وفى الغالب لا يستطيعون المشى، وقالت إيمان حسين والدة الطفلة خديجة لـ اليوم السابع " وانا حامل في خديجة الدكتور قالى ان عندها مياه على المخ وكيس مياه على الظهر بس مقاليش اى تفاصيل عن الحالة كل اللى طلبه اشاعات بس، لكن بعد الولادة اتفاجئت إن ضهرها مفتوح وعندها مياه على المخ مأثرة عليها بشكل كبير.
وأضافت" ومن هنا بدأنا رحلة من العلاج ما بين المستشفيات والأطباء بس الكل مش عارف ايه هو المرض ده مفيش دكتور متخصص في الصلب المشقوق، والاغلب يقولنا مفيش امل انها تمشى تانى، بدأت أقراء عن المرض أكتر عشان افهمه واتعرفت على أمهات ولادهم عندهم نفس المرض وفهمت انى لازم اتابع مع كذا تخصص "باطنة، قلب، مخ واعصاب، عيون، عظام"، واكتشفت ان المرض فعلا خطير وميقلش خطورة عن اى مرض تانى.
وتابعت"بدأت أوديها حضانة عشان تتعامل مع الناس والحمد لله هي ذكية جدا وشاطرة بس للأسف سنها اكبر من شكلها ، هي عندها 3 سنين بس شكلها يدى سنة ونص وخصوصا انها مش بتمشى دايما قاعدة وده مأثر على نفسيتها بتفضل تقولى هو انا مش همشى تانى بقولها هتزعلى تقولى لا، بحاول اعزز نفسيتها واخليها تتقبل الوضع .
وأنهت حديثها قائلا"مامة طفل اسمه زين معانا في الجروب عملت هاشتاج لإنقاذ أطفال الصلب المشقوق لان فعلا فيه عدد كبير من الأطفال ومحدش عارف يتعامل معاهم ولا عارفين نعمل ايه، وكل اللى احنا طالبينه يكون فيه دكتور متخصص يقولنا نعمل ايه، أنا لسه عندى أمل ولازم نلاقى حل لمرضى الصلب المشقوق".
