ناقشت لجنة الاقتراحات والشكاوي بمجلس النواب، خلال اجتماعها مساء اليوم الاثنين، الاقتراح برغبة المقدم من النائبة رانيا الجزايرلى، بشأن ضم المرضى المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعى إلى نسبة الـــ 5% في التعيينات للأشخاص ذوى الاحتياجات الخاصة.
وطالبت النائبة رانيا الجزايرلي، بضرورة ضم المرضي المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي إلى نسبة 5% في التعيينات للأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة عملا بنص المادة 22 من قانون 10 لسنة 2018، بشأن حقوق الأشخاص بذوي الإعاقة، علما بأن هذا المرض غير معروف الأسباب وليس له علاج إلى الآن، ويؤدي إلى إعاقة جزئية للمريض منذ الولادة إلى جانب بعض التشوهات وصعوبة في الحركة وآلام مستمرة بسبب الجروح بكامل أنحاء الجسد.
وقالت الجزايرلي، إنه من الأولى إدراج هؤلاء المرضى الذين يواجهون الرفض في الأشغال، إلى جانب ضرورة التوعية بشأن هذا المرض نظرا لرفض الأشخاص التعامل مع هؤلاء المرضى على اعتباره مرض معدي وهو ليس معديا.
وقال حيدر إبراهيم سلطان، ممثل المجالس الطبية المتخصصة: "إننا كمجالس طبية متخصصة ليس لدينا مانع من إدراج أى فئة من الفئات ذوى الاحتياجات الخاصة".
وأشار يوحنا الخراط، مدير عام الصحة المهنية، إلى أن هذا المرض من الأمراض الأشد ندرة، والمرضى به متوسط أعمارهم ضعيف جدا قد لا يصل إلى سن العمل.
وعقب النائب محمد حمدى دسوقي، وكيل لجنة الاقتراحات والشكاوى بمجلس النواب، الذي ترأس الاجتماع، بأن ما ذكره ممثلو الحكومة يؤكد أن هذه الفئة من مرضى انحلال الجلد الفقاعي جديرين بإدراجهم ضمن نسبة 5% التعيينات ذوى الاحتياجات الخاصة.
وقررت اللجنة تأجيل الاقتراح برغبة لاجتماع لاحق لمدة 15 يوما مع تشكيل لجنة من الجهات المعنية للبت فيه.
