صدق رئيس الجمهورية على القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون و رقم 139لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وتم نشره بالجريدة الرسمية.
وينشر اليوم السابع نص مشروع القانون :
( المادة الأولى )
يستبدل مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة "بمسمى" قانون إنشاء صندوق مواجهـة الطـوارئ الطبيـة أينمـا وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية ، وفـي أي قانون آخر ، كما تستبدل عبارة "الطـوارئ الطبيـة والأمـراض الوراثيـة والنـادرة بعبارة "الطوارئ الطبية " أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه ،كما تستبدل عبارة المساهمة فى تكاليف" بعبـارة " تغطيـة تكاليف" الـواردة بالمادة "11/بند 1" ليصلح نصها كالتالى
مادة "11/بندا1"
المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعـلاج الأمـراض الوراثية والنادرة والازمات والأوبئة
المادة الثانية
يضاف بندان جدیدان برقمی (8، 9) إلى المادة (8) من القـانون رقـم 139 لـسنة 2021 المشار إليه ، كما تضاف مادة جديدة برقم (8 مكررا) إلى ذات القانون ، نصوصها الآتية
مادة (8/ البندان 8-9"
8-اعتماد قائمة الأمراض الوراثية و النادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المـالى اللازم للعلاج
9-وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الـصندوق لعـلاج المرضـى المصابين بالأمراض الوراثية والنـادرة، وذلـك دون الإخـلال بحكـم المـادة (16)من هذا القانون
مادة (8 مكررا
يشكل الوزير المختص بشئون الصحة لجنة علمية من ذوي الخبرة قى الامراض الوراثية والنادرة ، تختص بالآتي:
1-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يـرى تقـديم الـدعم المـالى للعلاجات الخاصة بها
2-اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثيـة والنـادرة بالتعـاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحى المصرى
3-تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي ويحدد النظام الأساسـي للـصندوق اختصاصات اللجنـة العلميـة الأخـرى ونظام عملها
( المادة الثالثة )
ينشر هذا القانون فى الجريدة الرسمية ، ويعمل به اعتبـارا مـن اليـوم التـالي هذا القانون بخاتم الدولة ، وينفذ كقانون من قوانينها
