جفاف الجلد المصطبغ، أو مرض "أطفال القمر" من الأمراض الجلدية النادرة، التى تلزم المرضى العيش فى الظلام، بعيدا عن ضوء الشمس إذا أرادوا الحياة، فتم إطلاق عليهم "القمريون".
تعكس قصة شاب من مدينة الزقازيق مصاب بهذا المرض يدعى أحمد أسامة، تحديات الحياة مع المرض، فهو مصدر إلهام وسبب صمود لأقرانه، ويعمل على زيادة الوعى بالأمراض الجلدية النادرة ويشجع الآخرين على التفاهم والتقبل بدلا من التنمر.
يقول أحمد أسامة الشهير بـ"المميز" 27 عاما، لـ "اليوم السابع" أنه قضى طفولته من عمر 8 أشهر إلى 13 عاما نزيل المستشفيات خضع خلالها لعدة عمليات جراحية وعلاجات مختلفة لمحاولة إيجاد علاج أو الحد من انتشار المرض فى جسده، الأمر الذى حرمه الاستمتاع بهذه المرحلة العمرية، فضلا عن حرمانه من التعليم لانشغاله برحلة البحث عن تشخيص أو علاج، كذلك تعرضه للتنمر بسبب اختلافه، موضحا أنه بعد سنوات تم تشخيص المرض بأنه "أطفال القمر" وكل الأطباء أجمعوا بمنعه من الظهور فى الشمس حتى ولو دقائق، لكنه رفض الاستسلام للعيش فى الظلام، رافعا شعار "العيش ولو يوم بكل تفاصيله، أهم من قضاء سنوات فى الظلام"، مؤكدا أنه مُحب للحياة، وقرر مواجهتها.
ويشير إلى أن لوالده البسيط والذى يعمل سباكا، دورا كبيرا فى استعادة ثقته فى نفسه ومواجهة التحديات، فحرص على تعليمه مهنة السباكة مثله، وبنظرة رضا يؤكد أن الحياة فى هذه المرحلة لم تكن أبدا سهلة، أضاف قائلا: "تعرضت لسوء معاملة ونظرات جارحة من الناس، وبعضهم بمجرد النظر إلى يرفض دخولى منزله لإصلاح السباكة، كذلك على مواقع التواصل الإجتماعي "فيس بوك" شباب وبنات رفضوا طلبات الصداقة وقاموا بحظرى، بالإضافة إلى كتابة تعليقات سلبية، عافرت لإثبات أن المرض فى العقل وليس الجسد، وأعتبر مرضى هو فضل ونعمة من الله".
يضيف أحمد أسامة، منذ 5 سنوات قررت أمارس الحياة بإيجابية بشكل أكبر وأساعد غيرى من الذين يواجهون ظروف صعبة، بدأت بالعودة للتعليم والتحقت بالصف الثانى الإعدادى منازل واستكملت حتى وصلت للصف الثالث بالدبلوم الفنى التجارى هذا العام، كما أننى أسست صفحة على الفيس بوك تحمل اسم "سباك الزقازيق" لكتابة إرشادات عن فنون السباكة وكيفية قيام صاحب المنزل بإصلاح الأعطال البسيطة، فأطلق على المتابعين لقب "المميز"، التى كانت بداية جديدة، وهى عدم الاكتفاء بتعليم السباكة فقط، والتواصل مع الناس بمختلف الثقافات، كذلك تقديم الدعم المعنوى لذوى الهمم.
وشارك اليوم السابع "السباك المميز" فى يوم من أيام عمله، الذى يبدأ خلال النهار بفتح محل السباكة الصغير منتظرا رزق اليوم باليوم، وبعد ساعات قضاها أحمد فى المراجعة الأخيرة قبل الامتحان، تلقى تليفون بطلب شخص عمل إصلاحات فى الحمام، وفى الطريق كان يصافح الجيران والمعارف الذين يؤكدون أن أحمد مميز بأخلاقه وتعاونه مع زملائه وحبه للناس، وبوصوله إلى منزل الحاج أشرف لإصلاح الحمام، قال: "لا أتعامل مع أى سباك غير أحمد، هو أمين فى عمله، ولا يطلب أجر مرتفع"، و فى طريق العودة استوقفنا جاره الصيدلى، ليؤكد أن أحمد نموذج للشاب المكافح المثقف المحب المتعاون، يطور نفسه باستمرار، فرصدت له أكثر من موقف بتعامله الراقى مع زملائه فى المهنة وكذلك مع العملاء.
1--أحمد-أسامة-سباك-الزقازيق
2-طفل-القمر-أحمد-أسامة-أثناء-العمل
٣--أحمد-صنايعي-سباكة-ماهر
4--طفل-القمر-يعود-للتعليم-و-يراجع-دورسه-فى-المحل
5--أحمد-أمام-المدرسة
٦--والد-أحمد-أسامة-سباك-الزقازيق
٧--سباك-الزقازيق-يرفض-التنمر
٩---سباك-الزقازيق
٩-طفل-القمر-يرفض-العيش-في-الظلام
10--الحاج-علاء-أحد-الزبائن
١١--أحد-جيران-أحمد
١٢--أحمد-أسامة
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة