رصد موقع "برلماني"، المتخصص في الشأن التشريعى والنيابى، في تقرير له تحت عنوان: "مرضى دوشين تحت مظلة الدستور.. 7 سبتمبر اليوم العالمي للتوعية بمرض ضمور العضلات 4 أنواع للمرض"، استعرض خلاله كيف أجاز الدستور المصرى إقامة دعوى قضائية للمطالبة بالعلاج، و5 مستندات لإقامة الدعوى للعلاج من الدوشين وهو أحد أكثر الأمراض الوراثية النادرة شيوعاً بين الأطفال، فقد قررت الجمعية العامة تحديد يوم 7 سبتمبر، وهو اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، يوما يتم الاحتفال به كل عام اعتباراً من عام 2024، وأطلق الناس في جميع أنحاء العالم آلاف البالونات الحمراء في السماء، كما شاركت العديد من العائلات صورًا لبالوناتهم التي تحمل أسماء أطفالهم بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني.
وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تسبب ضعفا تدريجيا وفقدانا في كتلة العضلات، حيث تتداخل الجينات غير الطبيعية "الطفرات" مع إنتاج البروتينات اللازمة لتشكيل العضلات السليمة، ويقسم ضمور العضلات إلى تسعة أنواع، ويُعد ضمور دوشين أحد أكثر أنواع ضمور العضلات شيوعاً، كما يعتبر ضمور دوشين حالة وراثية تتميز بالضعف التدريجي للعضلات، تبدأ أعراض ضمور دوشين في الطفولة المبكرة ويؤثر بشكل رئيسي على الأولاد الذكور، لكن في حالات نادرة يمكن أن يؤثر على الإناث، وعادةً ما يموت مرضى ضمور دوشين في سن مبكرة.
في التقرير التالى، نلقى الضوء على 7 سبتمبر ذكرى اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني ضمور العضلات دوشين، حيث تشجع الأمم المتحدة الدول الأعضاء ووكالات الأمم المتحدة المعنية على بذل جهود حثيثة، بالتعاون مع الجهات صاحبة المصلحة والمنظمات المعنية لإذكاء الوعي بالتحديات والاحتياجات المحددة للأشحاص المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم، عن طريق تنظيم الحملات الوطنية والبرامج التثقيفية ونشر المعلومات، بغية تعزيز فهم أعمق لتلك التحديات والاحتياجات.
وإليكم التفاصيل كاملة:
