أهالى الأطفال المصابين بمرض mps يتظاهرون أمام "الوزراء" لعلاج أبنائهم

نظم عدد من أهالى الأطفال المصابين بمرض ميكويو ليكسرايدوزس النوع السادس المعروف باسم mps، وقفة احتجاجية أمام مجلس الوزراء بشارع حسين حجازى، صباح اليوم الأحد، للمطالبة بتوفير علاج لأبنائهم، وسرعة تنفيذ حكم المحكمة الصادر بتاريخ 18 نوفمبر 2013 من مجلس الدولة بصرف العلاج لهم.

وقال أحد المحتجين لـ"اليوم السابع"، إن لديه طفلين مصابين بنفس المرض، وأن تكلفة العلاج مرتفعة جدا والـ5 ملى منه تبلغ حوالى 14 ألف جنيه، بالإضافة إلى أنه غير متوافر بالأسواق لأنه مستورد من الخارج، والأهالى يطالبون الدولة بدعم العلاج وتوفيره مثل عقار سوفالدى والذى تم توفيره لمرضى فيرس سى).


وأضاف أن الأهالى قدموا العديد من الشكاوى لمجلس الوزراء ولم يتم الاستجابة لهم حتى الآن، مشيرا إلى أن حالة الأطفال تزداد سوءا يوما بعد يوم وبمجرد أخذ الأطفال لأقل كمية من العلاج تبدأ حالتهم فى التحسن.

يذكر أن أعراض المرض تضخم فى الكبد والطحال وضعف عضلة القلب وضعف المفاصل وتضخم فى القرنية، مما يؤدى لحدوث عتامة بها.


وناشد أهالى الأطفال رئيس الجمهورية بالتدخل لإنقاذ أطفالهم خاصة بعد وفاة طفلة تدعى (إيمان محمد محمود أحمد) بتاريخ 19 أكتوبر الماضى.

موضوعات متعلقة..

- وقفة لأهالى الأطفال المصابين بمرض "mps" أمام مجلس الوزراء للمطالبة بعلاجهم