وقال أحد المحتجين لـ"اليوم السابع"، إن لديه طفلين مصابين بنفس المرض، وأن تكلفة العلاج مرتفعة جدا والـ5 ملى منه تبلغ حوالى 14 ألف جنيه، بالإضافة إلى أنه غير متوافر بالأسواق لأنه مستورد من الخارج، والأهالى يطالبون الدولة بدعم العلاج وتوفيره مثل عقار سوفالدى والذى تم توفيره لمرضى فيرس سى).
![اليوم السابع -11 -2015 اليوم السابع -11 -2015](http://img.youm7.com/images/NewsPics/gallery/pics/1120151111223178---الاطفال-المصابين-بمرض-mps--مرضى-mps-(1).jpg)
وأضاف أن الأهالى قدموا العديد من الشكاوى لمجلس الوزراء ولم يتم الاستجابة لهم حتى الآن، مشيرا إلى أن حالة الأطفال تزداد سوءا يوما بعد يوم وبمجرد أخذ الأطفال لأقل كمية من العلاج تبدأ حالتهم فى التحسن.
يذكر أن أعراض المرض تضخم فى الكبد والطحال وضعف عضلة القلب وضعف المفاصل وتضخم فى القرنية، مما يؤدى لحدوث عتامة بها.
![اليوم السابع -11 -2015 اليوم السابع -11 -2015](http://img.youm7.com/images/NewsPics/gallery/pics/1120151111223193---الاطفال-المصابين-بمرض-mps--مرضى-mps-(2).jpg)
وناشد أهالى الأطفال رئيس الجمهورية بالتدخل لإنقاذ أطفالهم خاصة بعد وفاة طفلة تدعى (إيمان محمد محمود أحمد) بتاريخ 19 أكتوبر الماضى.
موضوعات متعلقة..
- وقفة لأهالى الأطفال المصابين بمرض "mps" أمام مجلس الوزراء للمطالبة بعلاجهم
عدد الردود 0
بواسطة:
مصرى
انا اتخنقت من اللامبالاه ديه
عدد الردود 0
بواسطة:
بنت مصرية
منظمات المجتمع المدنى !!
عدد الردود 0
بواسطة:
زيكو
فلوس ابراهيم سليمان
عدد الردود 0
بواسطة:
م.اشرف
نداء لرجال الاعمال بمساعدة هؤلاء المرضى من فلوس زكاتكم