محلب يدرج مرض"جوشيه" النادر بالعلاج على نفقة الدولة ويوجه بتخصيص ميزانية له

أعلن مجلس الوزراء أنه فى استجابة للالتماس الذى تم تقديمه إلى المهندس إبراهيم محلب رئيس مجلس الوزراء من ولى أمر الطفل محمود أحمد قابيل، الذى يعانى من مرض "جوشيه" النادر، فقد وافق مجلس الوزراء خلال اجتماعه الأسبوعى اليوم، الأربعاء على إدراج علاج مرض "جوشيه" النادر ببروتوكولات العلاج على نفقة الدولة، والهيئة العامة للتأمين الصحى، وتخصيص ميزانية خاصة لعلاج المصابين بهذا المرض، والأمراض الشبيهة من نقص إنزيمات أخرى، وتوجيه وزارة الصحة بتسجيل الدواء والتفاوض مع الشركة المنتجة للوصول إلى أقل سعر للعقار.

وجاء القرار فى ضوء ما عرضه وزير الصحة، حيث تبين أن هذا المرض الوراثى يصيب الأطفال، ويتطلب علاجهم بالأنزيم التعويضى وهو عقار غير مسجل بوزارة الصحة، ويعد من أغلى عشرة أدوية فى العالم، حيث تقدر تكلفة العلاج للحالة الواحدة ما يزيد على 1.5 مليون جنيه مصرى سنويًا.

يصل معدل حدوث المرض واحد لكل 50 ألف طفل مولود حى للنوع الأول، وواحد لكل 100 ألف طفل مولود حى للنوع الثالث، حيث إن عدد المواليد فى مصر لعام 2014 يبلغ 2.7 مليون مولود حى، فإن عدد الإصابة المتوقعة هو 54 حالة للنوع الأول، و 27 حالة للنوع الثالث، بإجمالى 83 حالة سنويًا، ويبلغ عدد الحالات المسجلة حاليًا بالجامعات المصرية من هذا المرض 154 حالة فى انتظار العلاج، وتصل تكلفة علاجهم إلى 231 مليون جنيه، فى حين تبلغ تكلفة علاج الحالات الجديدة نحو 125 مليون جنيه.