وقال طارق سلمان فى تصريح خاص لـ"اليوم السابع"، إن علاج المرض يعتمد على إعطاء الطفل المريض الأنزيم الناقص عن طريق الوريد، ويحتاج الطفل إلى 60 وحدة ويستمر العلاج مدى الحياة ، مشيراً إلى أن تكلفة الدواء بالأسعار العالمية تبلغ حالياٌ 1480 دولار للزجاجة التى تحتوى على 400 وحدة من الأنزيم، وهى تكفى طفل واحد عمره ستة أشهر لمدة أسبوعين فقط.
وأضاف أن متوسط تكلفة علاج الطفل الواحد سنوياً بمصر مليون جنيه تقريباً، مشيراً إلى أن عدد المرضى فى مصر 309 مريض يكلفون الدولة 309 مليون جنية تقريباً.
ومن جانبه، أكد الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان، أنه تم توفير الدواء ( السيرزايم ) بعد موافقة وزير الصحة والسكان على شراء الدواء بالأمر المباشر، لسرعة توفير العلاج للأطفال المرضى (بمبلغ 5 مليون جنيه )، لحين انتهاء إجراءات توريد باقى الكميات المطلوبة، وذلك حفاظاً على أرواح هؤلاء الأطفال.
وقال إنه تم توزيع الدواء على المراكز العلاجية بالجامعات المصرية "عين شمس ، القاهرة ،اسيوط ، المنصورة ، الزقازيق ، الفيوم ، الأسكندرية ) ويتم متابعة وعلاج هؤلاء الأطفال بمعرفة أساتذة طب الأطفال.
الجدير بالذكر أن داء جوشيه (Gaucher’s disease )، مرض وراثى نادر يحدث نتيجة نقص فى إنزيم معين، يؤدى إلى تراكم الدهون فى الخلايا وأجهزة الجسم وخاصة فى خلايا الدم البيضاء وفى الطحال والكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع العظمى.
وينجم هذا المرض عن طريق الطفرات المتنحية فى الجينات الموجودة على كروموسوم 1 ويؤثر فى كل من الذكور والإناث، لذا يجب أن يكون كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ليصاب الطفل بالمرض، فإذا كان كلا الأبوين حاملا للصفة الوراثية، فمع كل حمل هنا كفرصة 25 ٪ أن يكون الطفل مصاب بالمرض.
وهناك ثلاثة أنواع من داء جوشيه، النوع الأول (غير العصبى) هو الشكل الأكثر شيوعاً من المرض، وتبدأ الأعراض فى سن مبكرة أو فى مرحلة البلوغ، وتشمل تضخم الكبد والطحال، وقد يحدث تمزق للطحال وفقر الدم وقلة الصفائح الدموية وقلة كرات الدم البيضاء، أما النوع الثانى (أو داء غوشيه العصبى الطفولى الحاد) ويبدأ عادة فى غضون 6 أشهر من الولادة، وتشمل الأعراض تضخم الكبد والطحال، تلف واسع للمخ، واضطرابات حركة العين، والتيبس، ونوبات تشنجية، وجمود الأطراف، وقدرة ضعيفة على الامتصاص والابتلاع، وعادة ما يموت الأطفال المتأثرين فى سن الثانية، بينما النوع الثالث (الشكل العصبى المزمن) يبدأ فى أى وقت فى مرحلة الطفولة أو حتى فى مرحلة البلوغ، ويتميز بكونه يتدرج ببطء، ولكن الأعراض العصبية أكثر اعتدالا مقارنة مع النوع الثانى أو الحاد.
وتشمل الأعراض الرئيسية للمرض تضخم الطحال أو الكبد، وتشنجات، وضعف التنسيق، ومخالفات الهيكل العظمى، واضطرابات حركة العين، وفقر الدم ومشاكل فى الجهاز التنفسى وغالبا ما يعيشون حتى سنوات المراهقة المبكرة والبلوغ.
موضوعات متعلقة...
وزير الصحة: توفير أدوية علاج مرض جوشية بالتأمين والعلاج على نفقة الدولة
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة