قالت الدكتورة نيفين سليمان أستاذ طب الأطفال بكلية طب قصر العينى جامعة القاهرة رئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة
قال الباحث إسلام عنان المتخصص فى انتشار الأمراض والاقتصاد الصحى بجامعة أشسوتد الأمريكية، إن هناك 300 مليون حالة على مستوى العالم تعانى من الأمراض النادرة.