قالت الدكتورة ناجية فهمي، مدير مركز الأعصاب والعضلات بكلية الطب جامعة عين شمس، إنه كان هناك حصر من قبل وحدة العضلات بالجامعة، بالتنسيق مع جمعية أباء وأمهات ضمور العضلات الشوكي في مصر، ونتائج الحصر كانت وفاة 73 طفل خلال عامين من مرضى الضمور الشوكي.
وأضافت خلال مداخلة مع الإعلامي عمرو خليل ببرنامج "من مصر" الذي يذاع على قناة "cbc": "مرض sma يعتبر من الأسباب الرئيسية لوفاة الأطفال تحت سن عامين، من الأمراض الوراثية، وهو القاتل الأول بين الأطفال، لذلك نجد أنه بدون حصولهم حتى على العلاج، يؤدي هذا المرض إلى الوفاة".
وقالت: "الطفلة إيمان تم تجهيزها للحصول على العلاج الجيني لضمور العضلات، ولكن من شروط الحصول على العلاج ألا يكون هناك أي التهابات في الجسم، وفوجئنا ليلة طلب الحقنة، ارتفاع حرارتها، وتم عمل أشعة على صدرها فوجدنا التهاب رئوي، وفي اليوم التالي انخفض الأكسجين، وتم وضعها على جهاز التنفس الصناعي".
وأضافت: "أما الطفل سليم، من النوع الأول، وحالته المرضية من البداية كانت صعبة، خاصة وأن عمره 70 يوم فقط، وحاولنا إعطاءه الحقنة، ولكنه كان على جهاز تنفس صناعي من البداية، وكان مصاباً بضمور شوكي شديد، وهناك مشكلة في العضلات المسؤولة عن البلع، فيمكن لطفل ضمور العضلات أن تحدث له (شرقة) أثناء الطعام أو الشراب وقد يؤدي ذلك إلى الوفاة على الفور، لذلك نستخدم أنبوبة معدية لتوصيل الأكل إلى المعدة".
