مضاعفات المرض تسبب تشوهات المفاصل التي تصل إلى الإعاقة واستمرار النزيف قد يؤدي للوفانتعاون حاليا مع وزارة الصحة في تقديم برامج توعوية وتثقيفية ل390 دكتور والصيادلة والممرضات ومرضي الهيموفيليا وذويهم في 5 المحافظاتنحتفل باليوم العالمي لـلهيموفيليا بإضاءة برج القاهرة لرفع الوعي المجتمعي العام بأعراض ومسببات المرض وكيفية التعامل معه والوقاية منه
الهيموفيليا "مرض نزف الدم الوراثي".. من الأمراض الوراثية الخطيرة التي تسبب عدم تجلط الدم بشكل طبيعي، مما يؤدي إلى حدوث نزيف في أي وقت وبعد الإصابات أو الجراحة. وهو واحد من الأمراض النادرة التي يعيش المصابون بها معاناة كبيرة نتيجة لاضطرابات آلية تخثر الدم التي تؤدي إلى تغيرات كبيرة في طبيعة الدم. وتعتبر شركة فايزر واحدة من أكبر الشركات العالمية التي تحرص على تخفيف الآم من يعانون من الأمراض النادرة، وذلك تطبيقاً لاستراتيجيتها التي تقوم بصفة أساسية على الاستثمار في البحث والابتكار لإنتاج علاجات عالية الجودة تساهم في تعزيز صحة المرضى وتوفير حياة بدون ألم.
وتعبيراً عن اهتمامها الكبير بهذا المرض شاركت شركة فايزر مصر في الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا بطريقة مبتكرة وهي اضاءة برج القاهرة واستعراض جهود الشركة في مكافحة هذا المرض الخطير، في خطوة كبيرة لزيادة الوعي المجتمعي والطبي بطبيعة هذا المرض، مما قد يساهم في سرعة التشخيص وبالتالي تقديم العلاج في الوقت المناسب، مما يساهم في تخفيف الآم المرضى.
أكد الدكتور عصام النجار أن كلمة (هيموفيليا) تعني سيولة الدم، وهو أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بهذا المرض بشكل طبيعي؛ مما يجعله ينزف لمدة طويلة، مما قد يؤدي لأمور مثل: سهولة التعرض للنزيف مع استمراره لفترة أطول من المعدلات الطبيعية عند الإصابة بأي جرح. وينتج هذا المرض عن نقص مستويات أنواع خاصة من البروتينات المسؤولة عن عمليات التخثر، والتي تدعى بعوامل التخثر.
وأشار إلى أن مرض الهيموفيليا من الأمراض النادرة التي تؤثر على قدرة الدم على التجلط، وهو مرض وراثي يحدث عند الذكور بشكل أكبر من الإناث، ولكن إذا ما كان نوع المرض هو الهيموفيليا من النوع "C"، فإنه قد يصيب النساء كذلك.
وأضاف الدكتور عصام النجار "ان شركة فايزر تضع المرضى على رأس أولوياتها حيث تعتمد الشركة نهجًا مبتكرًا وتعاونيًا لتطوير أدوية جديدة لمن يعانون من الأمراض النادرة ومنها أمراض الدم، خاصة مرض الهيموفيليا، وذلك من خلال سجل حافل في إنشاء شراكات استراتيجية مبتكرة مع المؤسسات الأكاديمية، والمؤسسات التجارية لتسريع وتيرة تطوير علاجات جديدة تحسن حياه المرضى وتجعلهم مواطنين فاعلين في المجتمع. وهناك العديد من العلاجات التي قد تساعد المريض على إبقاء حالة المريض تحت السيطرة لخفض فرص حصول نزيف خطير لديه. "
وخلال السنوات الماضية، قامت شركة فايزر برعاية العديد من البرامج والمبادرات التي تهتم بالأمراض النادرة بشكل عام وبمرض الهيموفيليا بشكل خاص:
التعاون مع وزارة الصحة في تقديم برامج توعوية وتثقيفية ل390 دكتور والصيادلة والممرضات ومرضي الهيموفيليا وذويهم في 5 المحافظات.شاركت فايزر في القمة المصرية الرابعة لأمراض الدم للأطفال في القاهرة، بهدف مشاركة الخبرات والمعرفة مع إخصائي أمراض الدم لدى الأطفال عن كيفية تحديد العلاج الأمثل لمرضى الهيموفيليا وسبل تعزيز جودة الحياة لدى المرضى ليكونوا أفراد عاملين في المجتمع. وفيما يخص الأمراض النادرة بصفة عامة، فقد تمكنت شرمة فايزر من إنشاء وقيادة لجنة رفيعة المستوى حول الأمراض النادرة لدعم المرضى طوال رحلتهم. وشارك في الاجتماع العديد من كيانات الرعاية الصحية الاستراتيجية الرئيسية في مصر. كما ساهمت فايور أيضاً في التوصية بإنشاء لجنة لمرضى الأمراض النادرة في مصر لتأمين رحلة علاجهم والتي لاقت ترحيبًا كبيرًا وقبولًا من قبل أعضاء اللجنة.
