تزن فتاة تبلغ من العمر 5 سنوات حوالي 45 كيلو بسبب حالة نادرة تجعلها دائمًا جائعة وتشتهي لمزيد من الطعام، ولجأت الأم هولي ويليامز ، 25 عامًا ، من المملكة المتحدة ، إلى وضع بوابة على المطبخ حتى لا تستطيع ابنتها هارلو تناول وجبة دسمة.
وحسب ما نشر موقع nypost تعاني هارلو من متلازمة برادر ويلي وهو فقدان الكروموسوم 15 المسئول عن السيطرة على الجوع. لذلك ، لدى هارلو باستمرار شهية وتريد دائمًا تناول الطعام.
الطفلة هارلو
وحسب التقرير قالت ويليامز لكاترس: "إن وجود بوابة على باب المطبخ يساعد في التأكد من أن هارلو لن تدخل إلى الخزائن في المطبخ".
وأضافت: "في المستقبل ، سأضطر إلى اتخاذ المزيد من الإجراءات ، ومع تقدم هارلو في السن ، سأضطر على الأرجح إلى الحصول على أقفال للمطبخ."
ماهي متلازمة متلازمة برادر ويلي
وفي عمر 6 أشهر فقط ، تم تشخيص هارلو بالمتلازمة التي لم تسمع عنها والدتها من قبل، وتعد متلازمة برادر ويلي اضطرابًا وراثيًا نادرًا ، وفقًا لمايو كلينك ، يمكن أن تظهر في مشاكل جسدية وعقلية وسلوكية لدى الأشخاص المصابين بها.
الطفلة هارلو برفقة والدتها
تأخرات في النمو يعاني منها الطفل المصاب بـ متلازمة برادر ويلي
أدى وجود Prader-Willi إلى تأخير قدرة هارلو على القيام بأشياء معنية، فلم تستطيع رفع رأسها حتى بلغت 8 أشهر ولم تمش حتى بلغت عامين ونصف، وقالت ويليامز: "علمنا أن شيئًا ما كان خطأً عندما ولدت هارلو..لقد كانت مرنة حقًا ، وليس لديها قوة ، ولا تبكي ولن تتغذى بشكل صحيح من زجاجة الرضاعة ."
طفلة برفقة والدتها وهي صغيرة
الآن بعد أن حصلت ويليامز أخيرًا على بعض الإجابات حول حالة ابنتها ، فإنها تتخذ الإجراءات المناسبة للتأكد من بقائها بصحة جيدة. تقول إنها يجب أن تكون صارمة مع الطفلة البالغة من العمر 5 سنوات بشأن مقدار ما تأكله ، ولكن مع بعض الاستثناءات.
وعلى الرغم من أن هارلو في مدرسة "عادية" ، إلا أنها لا تزال تعاني من أشياء مثل الحركة وتوقف التنفس أثناء النوم ونوبات الغضب، ولكن على الرغم من كل المصاعب ، لا تزال الأم وابنتها تربطهما رابطة وثيقة للغاية وهما معًا طوال الوقت، حيث قالت ويليامز إنها وجدت قوة في قصة الشخصية الإعلامية كاتي برايس ، حيث يعاني ابنها الأكبر من نفس الاضطراب.
وقالت ويليامز: "قد يكون من الصعب التعامل مع الظروف في بعض الأحيان ، لكن لأن هارلو هى طفلي الأول ، لا أعرف أي شيء مختلف".
تم أضافة تعليقك سوف يظهر بعد المراجعة